La decisión compartida con el paciente

El sábado pasado tuve el privilegio de pronunciar la conferencia de clausura en un seminario que bajo el nombre enunciado en el título, fue organizado por el gran diabetólogo Dr. Dani Figuerola en Port de la Selva, un bello paraje de la costa ampurdanesa (en el norte de Cataluña).

Conozco a Dani Figuerola desde hace varias décadas y me siento muy orgulloso de nuestra relación de mutuo afecto y respeto. Aparte de compartir desde el punto de vista asistencial a bastantes pacientes, tenemos una transacción académica de la que ambos nos sentimos profundamente satisfechos. Personalmente he tenido el placer de escribir el prólogo de varias ediciones  de su libro  «Diabetes» en cuya génesis incluso tuve un cierto protagonismo. Por otro lado, él y su gran amigo  Dr. Enrique Reynals, colaboran desde hace tiempo en el Farreras-Rozman: Medicina Interna, escribiendo la mayor parte del capítulo dedicado a la diabetes mellitus, afección a la que ambos se dedican como grandes expertos.

Para quienes no conozcan a Dani en profundidad, puedo decirles que tiene una extraordinaria vocación docente. Por razones que no es oportuno discutir hoy, en un determinado momento abandonó el gran centro universitario en el que se había formado y desarrollado los primeros años de actividad profesional, el Hospital Clínic de Barcelona. A pesar de ello, jamás ha dejado de ejercer de un modo u otro algún tipo de docencia. De un precioso opúsculo llamado «Aules» escrito en un correctísimo catalán hace unos 3 años, traduzco lo más fielmente posible su introducción. Dice así: «En mi familia, hay un gran número de personas dedicadas a la enseñanza. Mi abuelo paterno tenía una escuela de primaria en Barcelona, mi padre era licenciado en Magisterio -si bien no ejerció de manera regular-, mi madre y mi tía eran maestras y dos de mis hermanas también lo son. Y por si no fuera suficiente, también lo son mi esposa y mis tres cuñadas. Es decir que  por genética y por ambiente, en la vida forzosamente tenía que hacer alguna cosa relacionada con este trabajo de locos que consiste en tratar de hacer entender a otros, determinadas cosas que se supone que uno sabe y los demás desconocen.»  Y como quiera que por razones antes señaladas, echa de menos al alumnado académico formal, ahora quiere enseñar a sus enfermos.

            Durante muchos años, la relación médico-paciente fue dominada por el llamado modelo paternalista, en el cual el médico decidía y el paciente acataba. Se suponía que el proceso patológico sufrido por el enfermo, ofuscaba también su mente, haciéndole incapaz de participar en las decisiones relativas a su enfermedad. Se asumía que el médico tomaría siempre la mejor opción para el paciente

En los inicios de los años setenta  comenzaron a producirse profundas modificaciones en este terreno y la relación médico-enfermo se ha ido convirtiendo en una negociación entre dos personas adultas y autónomas, de las cuales el profesional sanitario tiene la obligación de informar y el paciente el derecho de consentir o decidir. Esta  nueva situación ha sido defendida durante los últimos años como idónea desde el punto de vista moral, se ha concretado también en los correspondientes  preceptos legales. En realidad se trata lograr la decisión compartida con el paciente. Esta se basa en la confianza y respeto mutuos y, como sostiene Dani Figuerola, precisa dos requerimientos previos: a) crear un ambiente en el que el paciente se sienta seguro y aceptado; y b) proporcionarle los conocimientos y habilidades necesarios para que se convierta en actor de sus propias decisiones.

Las decisiones clínicas las hemos de tomar con frecuencia en condiciones de incertidumbre y no basándonos en hechos absolutamente demostrados. Los sistemas educativos más avanzados tienen en cuenta estas características e insisten en la necesidad de enseñar a sus alumnos el ejercicio profesional en el contexto de lo incierto -lo que antiguamente llamábamos el arte clínico-. En muchos de estos modelos educativos se insiste en la necesidad de que el médico comparta su incertidumbre con el paciente.  Por ello, mi acuerdo con los objetivos del Seminario es absoluto.     

 

El microscopio óptico, instrumento imprescindible para el ejercicio de la Hematología

Se considera que el padre del microscopio óptico fue el holandés Anton van Leeuwenhoek (1632-1723). Este extraordinario personaje comenzó su carrera como aprendiz en un almacén, donde los vidrios de aumento se empleaban para contar las fibras de ropa. Después, desarrolló pequeñas lentes de gran curvatura consiguiendo aumentos de hasta  270 veces, el máximo conocido en aquellos tiempos. Ello le permitió construir el microscopio óptico, con el cual consiguió muchos hallazgos biológicos, entre los que destaca el descubrimiento de los corpúsculos sanguíneos.

Sin el microscopio óptico no existiría la Hematología, la rama de la ciencia que trata de la sangre y de los órganos que la producen, principalmente la médula ósea. El estudio de este tejido y de la sangre es puede realizar en el ámbito de las ciencias básicas (biología y fisiología), de los laboratorios de análisis clínicos, y en departamentos asistenciales (medicina interna y pediatría). La profundización en los mecanismos de la coagulación sanguínea, en especial la trombosis, hace que la Hematología pueda ser de interés para diferentes especialidades colaterales, como neurología, cardiología o angiología. Finalmente, en algunos países, como España, la especialidad de Hematología asume también la Hemoterapia, es decir, obtención, almacenamiento y administración de los productos de la sangre y sus derivados.    

Como especialidad asistencial, la Hematología forma parte del gran tronco de la Medicina Interna, puesto que se ocupa de la etiología, diagnóstico, pronóstico, tratamiento y prevención de les enfermedades de la sangre. Pero a diferencia de otras ramas de la Medicina Interna, la Hematología se ha de ejercer con gran énfasis sobre los estudios biológicos, entre los cuales destacan los realizados con el microscopio óptico. En más de una ocasión he repetido la frase: «El microscopio óptico es para el hematólogo clínico lo que es el fonendoscopio para el cardiólogo». Es muy importante que los estudios citológicos realizados con el microscopio no se pretendan sustituir con otras técnicas más modernas (citometría de flujo, citogenética y otras). Por otro lado es esencial que el citólogo y el clínico que asiste al paciente actúen de forma coordinada.

 

Este tipo de coordinación se muestra en la figura, en la cual  aparece una gran experta en citología hematológica Dra. Soledad Woessner y dos clínicos, nuestro añorado Dr. Jordi Sans y yo mismo, durante la discusión de un caso delante del microscopio óptico (Escuela de Hematología «Farreras Valentí», Universidad de Barcelona, a principios de los años setenta). No seguir estas normas puede ocasionar graves errores diagnósticos.        

 

 

 

 

Conflictos de intereses en la investigación clínica

 La financiación de los proyectos de investigación clínica proviene cada vez en mayor grado de la industria farmacéutica. Si bien la colaboración entre la investigación científica y el sector industrial es muy  conveniente para ambas  partes, la situación presenta algunos peligros. El más importante es la excesiva comercialización de la ciencia que puede ocasionar una pérdida del rigor necesario en el desarrollo de los proyectos y en la comunicación de los resultados. El juicio del investigador clínico, por lo que respecta a su interés principal (mejorar la salud y la vida de los seres humanos) tiende a ser indebidamente influenciado por los intereses secundarios (de tipo económico o de promoción personal). Independientemente del hecho de que el interés secundario  pueda ser legítimo, el conflicto ético se produce cuando el interés secundario prevalece sobre el primario.

            ¿Se trata de un problema excepcional? En absoluto. Deseo analizar brevemente tres aspectos en los cuales los conflictos de intereses son particularmente frecuentes.

            Uno de ellos que considero particularmente poco edificante para la nuestra profesión, está representado por las relaciones de la industria farmacéutica con algunos profesionales del ámbito sanitario. Con excesiva frecuencia los obsequios de la industria al médico exceden con mucho lo que aconsejaría el código ético. La mejor manera de prevenir los conflictos de intereses consiste en la exigencia de la declaración pública de los mismos. En este sentido es positivo el creciente número de instituciones y sociedades científicas que obligan a declarar la existencia de eventuales conflictos de intereses.

            Un segundo aspecto está representado por el llamado secretismo en el ámbito de la investigación biomédica. Con demasiada frecuencia, los descubrimientos que podrían ser de utilidad inmediata para nuestro objetivo principal que es el de «prevenir el sufrimiento y la muerte de nuestros pacientes», son mantenidos en secreto porque así lo establece la sociedad comercial que financia el proyecto o porque el mismo investigador se resiste a comunicarlo hasta que no esté seguro de obtener un beneficio suficiente de su descubrimiento. De esta manera, nuestra tarea pierde su esencia que es la lucha contra la enfermedad y se transforma en una competición entre las sociedades comerciales o entre los científicos que buscan su propia promoción.

            Un tercer aspecto, particularmente grave, está representado por la interferencia de las industrias farmacéuticas en la conducción científica imparcial y objetiva de las investigaciones clínicas. Desgraciadamente, existen numerosos ejemplos de interferencias de este tipo en forma de la interrupción de estudios prospectivos por razones de reorganización comercial, cuando esta no es la competencia de la industria sino de la dirección científica de la investigación, o bien, los intentos por parte de la industria de prohibir la publicación de resultados negativos. No hace mucho, fue objeto de debate la forma como se escogió el nuevo director de la «International Agency for Research on Cancer (IARC)», una prestigiosa institución que además de generar una importante investigación sobre la epidemiología de las neoplasias, tiene una gran influencia a la hora de cualificar qué sustancias industriales pueden ser causantes de esta enfermedad. Se ha sugerido que algunos consejeros de este organismo pueden tener vínculos con la industria y, por este motivo, recibir influencias comerciales indebidas. Y se ha insistido sobre la importancia de la más absoluta transparencia en toda la actuación de este importante organismo.

            La preocupación internacional para mantener las investigaciones vinculadas a los seres humanos en el ámbito de un rigor ético estricto se va expresando por medio de numerosas publicaciones: el código de Nuremberg, publicado el año 1947 y modificado varias veces, las normas de la Unión Europea de la buena práctica clínica, las guías éticas de la Organización Mundial de la Salud para la investigación biomédica en los seres humanos, y otras. Pero yo sigo considerando que es necesaria, sobre todo, una nueva toma de conciencia moral por parte de los investigadores y profesionales del  ámbito sanitario, al objeto de situar nuestras acciones en un marco éticamente razonable.

Una buena noticia para la lucha contra la leucemia

El jueves de la semana pasada tuvo lugar en el Palau de la Generalitat de Barcelona un solemne acto, con el objetivo de firmar un acuerdo de intenciones entre la Fundación Internacional Josep Carreras para la lucha contra la leucemia y el Gobierno Autónomo de Cataluña, para la puesta en marcha de un centro de investigación.

Como uno de los promotores del proyecto tuve el privilegio de exponer una breve historia de la Fundación Carreras. Recordé a mis maestros profesores Agustín Pedro-Pons y Pedro Farreras Valentí, a quienes corresponde el mérito de haber creado la Escuela de Hematología de la Universidad de Barcelona, la cual alcanzó un notable prestigio internacional. En ello tuvo gran influencia el soporte moral y económico que recibimos del Patronato de la Escuela de Hematología Farreras Valentí. Cuando en 1987 el tenor Carreras enfermó de leucemia aguda en París, el gran hematólogo francés profesor Jean Bernard -quien conocía nuestras actividades- recomendó el traslado del paciente al Hospital Clínico de Barcelona, donde fuimos dirigiendo su tratamiento. Tras la curación, el Sr. Carreras creó la fundación que lleva su nombre y que ha desarrollado innumerables actividades destinadas a la lucha contra la leucemia, no sólo en España, sino también en EEUU de Norteamérica, Suiza y Alemania. En cierto modo, pues, la Fundación Carreras es hija del Patronato de la Escuela de Hematología Farreras Valentí.

Otro de los promotores de la iniciativa es el profesor Evaristo Feliu, quien expuso con gran detalle lo que nos proponemos. El objetivo consiste en poner en marcha  El Instituto Internacional de Investigación Josep Carreras para la lucha contra la leucemia, donde se intente progresar en el conocimiento de los procesos hematológicos malignos mediante aproximaciones de distintos niveles de  investigación: clínica, de transferencia y básica. El Centro tendrá dos sedes: campus A del Hospital Clínico y campus B: Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. En el Hospital Clínico se adecuarán para el Instituto diversas dependencias, incluyendo una planta del Centro de Investigación Biomédica Esther Koplowitz (CIBEK), actualmente en construcción. En el campus B se va a construir un nuevo edificio, gracias a la cesión del terreno por parte del Ayuntamiento de Badalona. En ambas sedes se desarrollarán numerosas líneas de investigación, de forma coordinada y bajo un único liderazgo.

Tras las dos intervenciones señaladas, el Presidente de la Generalitat de Cataluña Sr. José Montilla i el Sr. Josep Carreras, en nombre de la Fundación que lleva su nombre, firmaron el acuerdo de intenciones que tiene por objetivo la aprobación de un convenio de colaboración entre ambas partas.

A continuación, el Sr. Carreras pronunció un emotivo discurso exponiendo de nuevo, como en tantas ocasiones, un fuerte compromiso personal en la lucha contra la leucemia, como agradecimiento a la sociedad de la que había recibido tantas muestras de apoyo en el momento más difícil de su vida. Recordó de nuevo que el objetivo de lo que formamos parte de su Fundación es conseguir que la leucemia sea curable en el 100% de los casos. Convencido de la importancia que tiene la investigación, demostró una enorme ilusión por el proyecto que se ponía en marcha en este acto.

La reunión fue clausurada por el Sr. Montilla con otro parlamento de gran profundidad. Recordó que demostrar una gran admiración por el Sr. Carreras en su faceta de cantante mundialmente conocido, no era  ninguna originalidad, aunque se adhería profundamente a ese sentimiento. Lo que destacó por encima de todo era el aspecto de humanismo comprometido del Sr. Carreras para con sus semejantes, en la lucha contra la leucemia. Apostó por esa colaboración entre los ámbitos público y privado  y expresó su gran ilusión por el buen fin del proyecto.

Estoy convencido de que el Centro de Investigación podrá convertirse en la mejor Institución de su género del Sur de Europa y que constituirá un gran foco de esperanza para numerosos enfermos afectos de hemopatías malignas.